Movilizadas por un compromiso de acción social: Organizaciones que sirven a las personas con discapacidad intelectual

Organizaciones sin fines de lucro nos comparten sus servicios médicos, recreativos y de vida independiente a la población. 

Familia con un integrante con discapacidad intelectual. Por: Nathan Anderson

Discapacidad intelectual 

La discapacidad intelectual es una de las varias formas en que la diversidad funcional se expresa. La  diversidad funcional es un término amplio que agrupa todas las discapacidades. Según el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) las discapacidades implican una forma de funcionamiento distinta de una persona al realizar las tareas habituales (desplazarse, leer, agarrar, ir al baño, comunicarse, relacionarse, etc.). La Encuesta Especial de Personas con Impedimentos del Departamento del Trabajo y Recursos Humanos arrojó que la cantidad de personas con discapacidad para el 2014 era de 286,000 aproximadamente. Esto incluye personas con alguna discapacidad a nivel físico, sensorial o mental.

En el área de las discapacidades mentales, se encuentra la discapacidad intelectual. El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V) de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA), define la discapacidad intelectual como un trastorno del neurodesarrollo, que comienza antes de los 18 años y que incluye limitaciones del funcionamiento intelectual y del comportamiento adaptativo en los dominios conceptual, social y práctico. Tiene tres criterios principales: (1) deficiencias de las funciones intelectuales, como el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje, (2) deficiencias del comportamiento adaptativo que, sin apoyo continuo, limitan el funcionamiento en una o más actividades de la vida cotidiana, como la comunicación, la participación social y la vida independiente en múltiples entornos tales como el hogar, la escuela, el trabajo y la comunidad y (3) el inicio de las deficiencias intelectuales y adaptativas durante el período de desarrollo.

La palabra R

Tribunal de Estados Unidos. Por: Sebastian Pichler 

Antiguamente, a este diagnóstico se le conocía como retardación/retardo. Fue así hasta el 2010, cuando la familia Marcelino en Maryland, alzó su voz para redefinir este término. La palabra R, como también se le conoce, comenzó a ser utilizada por la comunidad médica a partir de los años 50 y su uso comenzó a ser problemático ya que se utilizaba como sinónimo de palabras como incompetente y otras similares. Reconociendo el rol e impacto del lenguaje en nuestra identidad y formación como seres humanos, este término se convirtió en uno equívoco. Tal y como explica la plataforma Plena Inclusión "el lenguaje tiene connotaciones y esas connotaciones generan unas actitudes". Por ejemplo, deshumanizar o aislar solo por mencionar alguna de ellas. Asimismo, Wendy López Mainieri en un artículo escribió “Una palabra no es solo una palabra, no es solo la forma como se describe algo, es la manera como ese algo se crea”. Por eso esta familia entendió que la palabra R debía ser sustituida de todo lenguaje federal y educativo por uno que transmitiera respeto y dignidad. En el 2010 se aprobó la Ley de Rosa que sustituyo el término retardación mental o mentalmente retardado por discapacidad intelectual. Desde entonces el lenguaje federal y educativo ha sido consistente con otros modos de comunicar como el del CDC y la Organización Mundial de la Salud. 

El modelo de la persona primero

Imagen de un scrabble. Por: Brett Jordan

 El modelo de “la persona primero” tiene el objetivo de colocar a la persona primero como la mejor manera de comenzar cuando se habla con alguien que tenga una discapacidad. Este tipo de lenguaje pone énfasis en la persona y no en la discapacidad. Según el Dr. William Ruiz Díaz al referirse a una persona con una discapacidad, se nombra a la persona primero al usar frases como “una persona que…”, “una persona con…” , “una persona en situación de…”o “una persona que tiene…”. Se elimina el uso de palabras estigmatizantes como “incapacitado”, “discapacitado”, “deficiente”. Al referirse a alguien con discapacidad intelectual se dirá así “persona con discapacidad intelectual” y no “retardado” o “retardado mental”. Se usa el lenguaje de la persona primero ya que una discapacidad es algo que la persona tiene, no es algo que ella es.

Organizaciones que sirven con amor

Manos extendidas que simbolizan el ofrecer. Por: Kelly Sikkema

Al igual que la familia Marcelino en Maryland, en Puerto Rico existen varias personas, plataformas y organizaciones sin fines de lucro que sirven con amor a la comunidad de personas con discapacidad intelectual. 

Tal es el caso de la Asociación Mayagüezana de Personas con Impedimentos, Inc. (AMPI), organización a cargo de Esther Caro Morales. AMPI es una organización sin fines de lucro creada en el 1983. Esta organización fue fundada por la madre de Caro Morales junto a un grupo de otras madres que tenían hijos adultos con discapacidad intelectual. AMPI surge debido a la necesidad de estas madres al ver que a sus hijos llegar a la edad de 21 años dejaban de recibir los servicios complementarios del Departamento de Educación. Actualmente, la organización cuenta con una variedad de programas que promueven la integración de adultos con discapacidad intelectual en la sociedad. Estos programas tienen enfoque en áreas educativas, recreativas, de vida independiente, entre otros. Movilizadas por la historia de una madre envejeciente con dos hijos con discapacidad intelectual, desde el 2005 la organización cuenta con residencias para sus participantes. La creación de estas residencias “surgió en respuesta de que muchos de los clientes que estábamos recibiendo estaban en una edad promedio de 40-50 años y sus padres a su vez eran envejecientes y nos decían ¿ustedes se van a quedar a cargo de mis hijos?”, indicó Caro Morales.

 

En el ofrecimiento de servicios a la comunidad con discapacidad intelectual en Puerto Rico se suma el Instituto Psicopedagógico de Puerto Rico (IPPR). Al igual que AMPI, el Instituto nace motivado por la necesidad de una madre que tenía un hijo con discapacidad intelectual y no encontraba los servicios para su hijo en Puerto Rico. El Instituto es la única organización en ofrecer servicios integrados en la isla. Cuenta con un programa diurno de escuela, residencias, sala de urgencias 24/7 que, a su vez, cuenta con un equipo interdisciplinario de profesionales como enfermeros, un médico, trabajadores sociales, terapistas ocupacionales, nutricionista y su programa de terapia recreativa “let’s move”.

Elba Castellanos Calderín, directora ejecutiva del IPPR llegó a la organización hace 38 años, cuando su hermana comenzó a recibir los servicios del Instituto. Desde entonces ha estado involucrada con la organización y hace 8 meses tomó el liderato de ella. En unas palabras inspiradoras, Castellanos Calderín cuenta cómo su hermana, una persona adulta con discapacidad intelectual ha impactado su vida “a mi me ayudo a ser más empática, yo digo, yo soy extremadamente empática, a mirar el mundo a través de los ojos de las demás personas. No todos vemos el mundo igual, no todo el mundo está en la disposición de apoyar y, cuando tú eres ejemplo para otras personas, pues entonces le tocas el corazón y la gente se mueve”, expresó.

 

La Corporación de Servicios a Poblaciones Especiales (COSPE), fundada en el 2006 es una iniciativa de autogestión para la comunidad con diversidad funcional. Al hablar sobre la razón de origen de esta organización veremos que la historia se repite. COSPE es liderada por Iris Santiago Sánchez y surge ya que cuando su hijo cumplió la mayoría de edad quedó desprovisto de servicios y herramientas que le permitirían continuar desarrollándose. Esta organización brinda servicios de recreación y vida independiente a sus participantes. Han realizado talleres, actividades y campamentos con el objetivo de que sus participantes tengan un espacio para socializar, realizar actividades físicas y continuar fomentando destrezas de vida independiente, como la lectura, cocina, manejo del dinero, entre otros. Sobre los planes futuros de COSPE con mucha ilusión Sánchez Santiago comentó “mi sueño y el sueño de todo padre es poder tener un espacio, un lugar que pertenezca a esta población y que se puedan de ahí canalizar servicios como respiro, actividades de socialización, recreativas, educativas y generar ingresos". Es una organización que busca manos aliadas y anhela pronto contar con su propio espacio físico para continuar ofreciendo servicios a sus participantes. 

Todas las directoras ejecutivas que hemos entrevistado, algunas hermanas y otras madres, tienen algo en común: “son fajonas”. Pareció entonces preciso entrevistar a la creadora de Madre Fajona, una biblioteca virtual creada en el 2020, que educa sobre temas de diversidad funcional. En ella su fundadora Iris Colón López entrevista a personas con diversidad funcional, especialistas en el tema, familiares y organizaciones que ofrecen servicios a esta comunidad. Su experiencia como madre de una joven con discapacidad intelectual fue uno de los propulsores para crear esta plataforma. Notó que muchas madres, padres y familias fajonas que conocía se sentían desprovistos de recursos e información para lidiar con las implicaciones de tener un hijo con alguna discapacidad. Desde entonces comienza a preguntarse, ¿Cómo hacer algo que se quedara plasmado para que otros padres con la misma necesidad tuvieran un lugar para poder buscar esa información? Inspirada por esa pregunta comenzó a educarse sobre las comunicaciones y podcasts. Por ello, motivada por el deseo de ayudar y de servir a otras familias, nace su plataforma. Para Colón López ser una madre fajona significa "el concepto de madre fajona es una madre que esta empoderada, de que lucha por sus hijos, de que sale hacia adelante”. 

Las experiencias de estas madres y hermanas nos han enseñado que la discapacidad ha motivado a crear espacios donde cada vez más participantes se beneficien de una serie de recursos recreativos, médicos y educativos. Las madres que formaron parte de este reportaje nos enseñan que son “fajonas” de verdad. Que su hijo ha sido la causa para la acción y la creación de organizaciones que hoy trascienden algunas a más de 70 años de servicios a la población con discapacidad intelectual. Por otro lado, las hermanas nos enseñaron que sus historias son un ejemplo vivo de compromiso, acción social y que el legado que han dejado sus padres continúa. 

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